在第三师图木舒克市总医院新生儿监护病房，一名皮肤如蝶翼般脆弱的婴儿正静静安睡。这位患有罕见病——遗传性大疱性表皮松解症（EB）的"蝴蝶宝贝"，在粤疆两地医护团队的精准救治与温情守护下，终于挺过生命危机，绽开希望笑颜。

出生仅3天的患儿因全身皮肤大面积溃烂被紧急送医。经诊断，其患有的EB疾病全球发病率仅五万分之一，轻微摩擦就会导致皮肤脱落。"孩子像被剥皮的果实，每一次呼吸都可能撕裂皮肤。"儿科主任陈丽娟回忆初诊场景时仍心有余悸。面对这一"世界上最痛苦的疾病"，广东援疆专家杨婧婧立即联动后方医院，一场跨越5000公里的生命保卫战就此打响。

在粤疆专家联合攻关下，医护团队72小时内完成三重突破：独立病房恒温恒湿，空气洁净度达手术室标准；采用"悬浮式护理法"，以特制硅胶敷料隔绝接触，换药耗时较常规操作延长3倍；定制低摩擦喂养系统，避免奶瓶触碰导致口腔黏膜破损。"这就像在薄冰上跳芭蕾。"护士长展示着0.1毫米厚的伤口敷料，"我们练就了闭眼摸脉的本领，只为减少掀被查看带来的损伤。"

当患儿因疼痛彻夜哭嚎时，90后护士阿依古丽连续值守38小时，用摇篮曲安抚患儿情绪；医护人员自发捐赠的婴儿衣物经高温灭菌后，化作最柔软的"皮肤铠甲"；医护人员自发为患儿购置奶粉、纸尿裤等生活用品；广东援疆医疗队开通5G远程会诊通道，皮肤专家24小时待命指导。"我们不仅是医护，更是孩子的临时父母。"杨婧婧医生的话道出团队心声。

经过日夜守护，患儿皮肤愈合率逐步上升，体重增长至健康水平。这个曾被预言"难存活过新生儿期"的小生命，如今已能自主吮吸奶瓶。病床旁的心电监护仪上，平稳跃动的曲线记录着这场生命奇迹——在技术突破与人性光辉的交织中，粤疆两地用医者仁心托起了折翼的"蝴蝶"。